2012年04月
2012年04月29日
毎年GWはキャンプに出かけていましたが、今年はオットの
休みが前半の2日間しかありません。
しかも飛び休。
ゴールデンでもなんでもありません。
キャンプは夏休みまでお預け。
夏休みも正直どうなるかわかりませんが・・・。
でも貴重なお休み2日間。
普段平日休みのオットにしてみれば、家族と過ごせる
大切な時間。
家族みんなで楽しめるところに行こう！
そしてお金がかからないところにしよう！
ということで、山中湖へサイクリングに出かけました。
車に自転車3台乗せて行き、山中湖へ到着後自転車で
湖の周りを1周します。
駐車場が無料なのが本当にありがたいです。
お天気にも恵まれ、富士山も良く見えました。
写真は少し雲がかかっていますが、ほとんどの時間が
雲ひとつない姿を見ることができました。
富士山って本当に美しいなぁと改めて実感。
途中湖で少し遊びました。
沢山の白鳥を身近でみることができ、子供たちも大興奮。
サイクリングコースを少しはずれて、花の都公園にも
行ってみました。たまたまサイクリング中に看板を見つけた
ところです。
季節のお花がいつも楽しめるそうで、今の時期は
チューリップ。
広大な敷地にチューリップがいっぱい植えてありましたが
残念ながらほとんどがまだ咲いていませんでした。
どうやらGW後半が見ごろのようです。
全部さいていたら相当みごとな景色だったと思いますよ。
園内にパワースポットと呼ばれているところがあります。
洞窟はひんやりしていて神秘的で確かにパワーがありそう
だったなぁ。
滝は正直小さくて、私はあまり何も感じなかったというか・・・。
でもパワーに敏感な方は何かを感じることができるかも！？
水車の隣に水で遊べるところがあって、子供たちは夢中になって
遊んでいました。
大人から見るとそんなに楽しいか？という場所なんですが
どの子もまだここで遊ぶ〜！！と親にお願いしていたので
子供にとっては楽しいんでしょうね。
入園料は大人500円、小中学生200円です。
割引チケットがHPからゲットできます。→こちらからどうぞ。
もし、近くの温泉なんかに立ち寄る予定があるかたは
ちょっとまった。
すぐ近くに紅富士の湯という温泉があります。
私達も寄りましたが、お風呂からどーんと立派な富士山を
見ることができます。
露天風呂からも内風呂からも見られます。
施設もきれいでとても快適にすごせました。
ここの利用料金は通常700円なんですが、花の都公園へ
入る際に一緒にチケットを買うと、合わせて900円で購入する
ことができます。
実質公園入場料500円＋温泉入館料400円とういことになり
300円もお得です！
よかったらぜひご利用ください。
温泉は夕方になると混みだすようです。
私達は2時過ぎに利用してその後大広間でちょっと昼寝をして3時半ごろ
出てきてしまいましたが、駐車場がすでにいっぱいでした。
きっと夕日に赤くそまる富士山が見事なんでしょうね。
健康的で楽しい時間が過ごせました。
りっくんも思ったより自転車が上手で、後半もばてずに頑張っていて
体力がついたな〜と実感。
子供たちが大きくなると一緒に遊びにいくのが楽ですね。
遊びについて来てくれるうちにいっぱい出かけよう！
夜はオットが海鮮丼を作ってくれました。
実は昨日は私の誕生日だったのです。
時間がなかったので、ケーキを食べるのは後日にまわしましたが
何もなしなのも・・・ということでオットが夕飯を作ってくれたのでした。
サイクリングに連れて行ってくれただけでも楽しかったけど
美味しい夕飯まで作ってくれて、いい誕生日となりました。
家族で過ごせるGWはあと1日だけど、楽しく過ごしたいです♪
休みが前半の2日間しかありません。
しかも飛び休。
ゴールデンでもなんでもありません。
キャンプは夏休みまでお預け。
夏休みも正直どうなるかわかりませんが・・・。
でも貴重なお休み2日間。
普段平日休みのオットにしてみれば、家族と過ごせる
大切な時間。
家族みんなで楽しめるところに行こう！
そしてお金がかからないところにしよう！
ということで、山中湖へサイクリングに出かけました。
車に自転車3台乗せて行き、山中湖へ到着後自転車で
湖の周りを1周します。
駐車場が無料なのが本当にありがたいです。
お天気にも恵まれ、富士山も良く見えました。
写真は少し雲がかかっていますが、ほとんどの時間が
雲ひとつない姿を見ることができました。
富士山って本当に美しいなぁと改めて実感。
途中湖で少し遊びました。
沢山の白鳥を身近でみることができ、子供たちも大興奮。
サイクリングコースを少しはずれて、花の都公園にも
行ってみました。たまたまサイクリング中に看板を見つけた
ところです。
季節のお花がいつも楽しめるそうで、今の時期は
チューリップ。
広大な敷地にチューリップがいっぱい植えてありましたが
残念ながらほとんどがまだ咲いていませんでした。
どうやらGW後半が見ごろのようです。
全部さいていたら相当みごとな景色だったと思いますよ。
園内にパワースポットと呼ばれているところがあります。
洞窟はひんやりしていて神秘的で確かにパワーがありそう
だったなぁ。
滝は正直小さくて、私はあまり何も感じなかったというか・・・。
でもパワーに敏感な方は何かを感じることができるかも！？
水車の隣に水で遊べるところがあって、子供たちは夢中になって
遊んでいました。
大人から見るとそんなに楽しいか？という場所なんですが
どの子もまだここで遊ぶ〜！！と親にお願いしていたので
子供にとっては楽しいんでしょうね。
入園料は大人500円、小中学生200円です。
割引チケットがHPからゲットできます。→こちらからどうぞ。
もし、近くの温泉なんかに立ち寄る予定があるかたは
ちょっとまった。
すぐ近くに紅富士の湯という温泉があります。
私達も寄りましたが、お風呂からどーんと立派な富士山を
見ることができます。
露天風呂からも内風呂からも見られます。
施設もきれいでとても快適にすごせました。
ここの利用料金は通常700円なんですが、花の都公園へ
入る際に一緒にチケットを買うと、合わせて900円で購入する
ことができます。
実質公園入場料500円＋温泉入館料400円とういことになり
300円もお得です！
よかったらぜひご利用ください。
温泉は夕方になると混みだすようです。
私達は2時過ぎに利用してその後大広間でちょっと昼寝をして3時半ごろ
出てきてしまいましたが、駐車場がすでにいっぱいでした。
きっと夕日に赤くそまる富士山が見事なんでしょうね。
健康的で楽しい時間が過ごせました。
りっくんも思ったより自転車が上手で、後半もばてずに頑張っていて
体力がついたな〜と実感。
子供たちが大きくなると一緒に遊びにいくのが楽ですね。
遊びについて来てくれるうちにいっぱい出かけよう！
夜はオットが海鮮丼を作ってくれました。
実は昨日は私の誕生日だったのです。
時間がなかったので、ケーキを食べるのは後日にまわしましたが
何もなしなのも・・・ということでオットが夕飯を作ってくれたのでした。
サイクリングに連れて行ってくれただけでも楽しかったけど
美味しい夕飯まで作ってくれて、いい誕生日となりました。
家族で過ごせるGWはあと1日だけど、楽しく過ごしたいです♪
2012年04月24日
先日の土日は両方ともお仕事でした。
ななちゃんの発病により何日間かお仕事もお休みしたので
その分最近はきつきつでお仕事しています。
今の医療事務というお仕事は好きですし、環境的にも
満足していますが、今回のように子供たちが病気になって
お仕事を休まざるを得なくなってしまったとき、ちょっと
苦しいです。
職場で他の方々に迷惑をかけてしまうこと。
仕事に行けないから早く治ってと思ってしまうこと。
どうしても行かなければいけない日は実家の母に
お願いしなければいけないこと。（母には迷惑を
かけるし、子供には側にいてやれなくて申し訳ない・・・）
小さい子供を抱えて働くということは大変だと覚悟は
していたことでしたが、たまに心が折れそうになります。
でもこうやってお仕事できるのも、家族が健康で
いてくれるからこそ。
当たり前の日々に改めて感謝。
さて、昨日はななちゃんの大学病院の検査の日でした。
血液検査と尿検査です。
結果から言うと、すべて合格！！
これで定期的な検査は一旦終了となりました♪
再発を繰り返すこともあるので、今後紫斑が出たり
熱と腹痛、関節痛などがあったら、大学病院を
受診するように言われました。
でも同時に、普通の風邪だったら近所のクリニックで
いいと言われましたが・・・・紫斑病か普通の風邪かの
判断は難しい・・・。
お医者さんだって紫斑が出なければ普通の風邪と間違う
みたいだし。（ちなみに紫斑が出ない紫斑病もあるらしい）
あとは母（私）の勘に頼るところもあるかもしれませんね。
いつもと違う・・・そんな母の勘は結構当たるのです。
でもとにかくひと段落です・・・。
採血もかなり頑張りました。３回目となった昨日は全く
泣かず、試験管みたいのに4〜５本血を採られている
間も、背筋を伸ばしピンと座っていました。
その背中がたくましくも感じ、切なくも感じ。
小さい体で本当に頑張りました。
でも大学病院の小児科はいつも混んでいます。
今まであまり知ることのなかった世界だけど
毎日毎日多くのこどもたちとそのご両親が不安を
抱えながら通っているんだなぁと思うと、今まで何の不安も
なく健康でいられたことが奇跡のように思えてきました。
そう、奇跡なんですね、きっと。
明日がどうなるかなんて誰にもわからない。
だから、今日という日が元気で過ごせることを願い
そして感謝する。
以前よりもその気持ちが強くなりました。
この１ヶ月、多くの検査に耐えたご褒美と、検査結果が
良好だったことを祝って、明日ななちゃんと２人でプリキュアの映画を
観に行ってきます！
春休みに行く予定だったんだけど、今回のことがあって
行けなかったから・・・。
まだやっていてよかった♪
今後の日常生活も制限は出ませんでした。
小学生になったらサッカーをやりたいと言っていたので
その願いもかなえられるかもしれません。
とにかく、本当にほっとしました。。。
心配をしてくださった方、温かいお言葉をかけてくださった
方々、本当にありがとうございました。
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ななちゃんの発病により何日間かお仕事もお休みしたので
その分最近はきつきつでお仕事しています。
今の医療事務というお仕事は好きですし、環境的にも
満足していますが、今回のように子供たちが病気になって
お仕事を休まざるを得なくなってしまったとき、ちょっと
苦しいです。
職場で他の方々に迷惑をかけてしまうこと。
仕事に行けないから早く治ってと思ってしまうこと。
どうしても行かなければいけない日は実家の母に
お願いしなければいけないこと。（母には迷惑を
かけるし、子供には側にいてやれなくて申し訳ない・・・）
小さい子供を抱えて働くということは大変だと覚悟は
していたことでしたが、たまに心が折れそうになります。
でもこうやってお仕事できるのも、家族が健康で
いてくれるからこそ。
当たり前の日々に改めて感謝。
さて、昨日はななちゃんの大学病院の検査の日でした。
血液検査と尿検査です。
結果から言うと、すべて合格！！
これで定期的な検査は一旦終了となりました♪
再発を繰り返すこともあるので、今後紫斑が出たり
熱と腹痛、関節痛などがあったら、大学病院を
受診するように言われました。
でも同時に、普通の風邪だったら近所のクリニックで
いいと言われましたが・・・・紫斑病か普通の風邪かの
判断は難しい・・・。
お医者さんだって紫斑が出なければ普通の風邪と間違う
みたいだし。（ちなみに紫斑が出ない紫斑病もあるらしい）
あとは母（私）の勘に頼るところもあるかもしれませんね。
いつもと違う・・・そんな母の勘は結構当たるのです。
でもとにかくひと段落です・・・。
採血もかなり頑張りました。３回目となった昨日は全く
泣かず、試験管みたいのに4〜５本血を採られている
間も、背筋を伸ばしピンと座っていました。
その背中がたくましくも感じ、切なくも感じ。
小さい体で本当に頑張りました。
でも大学病院の小児科はいつも混んでいます。
今まであまり知ることのなかった世界だけど
毎日毎日多くのこどもたちとそのご両親が不安を
抱えながら通っているんだなぁと思うと、今まで何の不安も
なく健康でいられたことが奇跡のように思えてきました。
そう、奇跡なんですね、きっと。
明日がどうなるかなんて誰にもわからない。
だから、今日という日が元気で過ごせることを願い
そして感謝する。
以前よりもその気持ちが強くなりました。
この１ヶ月、多くの検査に耐えたご褒美と、検査結果が
良好だったことを祝って、明日ななちゃんと２人でプリキュアの映画を
観に行ってきます！
春休みに行く予定だったんだけど、今回のことがあって
行けなかったから・・・。
まだやっていてよかった♪
今後の日常生活も制限は出ませんでした。
小学生になったらサッカーをやりたいと言っていたので
その願いもかなえられるかもしれません。
とにかく、本当にほっとしました。。。
心配をしてくださった方、温かいお言葉をかけてくださった
方々、本当にありがとうございました。
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2012年04月15日
先日二度目の経過観察のために大学病院へ行きました。
前回採血をしたななちゃんはかなり警戒していましたが
今回は尿検査のみ、しかも自宅でとってきたのもだったので
ななちゃんの負担はかなり軽くて済みました。
結果は、尿はとてもきれいですと言われました♪
よかったです。
腎炎への以降はほとんどの場合が発症後1ヶ月
以内ということで、もう少しだけ経過観察が必要です。
紫斑部分も薄くなっているものの、少し残っています。
心配になり先生に聞いてみましたが、紫斑病は普通の
湿疹とは違い、内出血しているということなので
完全に消えるには時間がかかるとのことでした。
そっか。内出血ということはいわゆるぶつかってできる
青あざと一緒だもんね。
青あざは完全に消えるまでは時間がかかるもの。
この病気はいろんな意味で長い目でみることが必要
なんですね。
でも問題がなかったおかげで次回検査は2週間後と
なりました。
日常生活では、もう普段通りに生活しています。
保育園でも元気に外遊びしています。
先日外でりっくん、ななちゃん、近所の異年齢の
お友達（最高4年男子）と一緒に遊びました。
いくら日常生活OKと言われても、そんな大きな
お兄ちゃんたちと遊んで大丈夫だろうかと内心ヒヤヒヤ。
しかもドッヂボールをやろうと言い出したので
4年男子と5歳児がドッヂボールをやるのは危険だろうと
止めようとしましたが新2年生のりっくんが上級生に
「妹にボール当てたら許さないからな」
と言ってくれました。
あの大人しいりっくんがななちゃんのためにそんなことを
言ってくれるなんて。
その一言で私は子供たちの世界に口を挟むのはやめ
温かく見守ることに。
そして実際上級生の男の子は下級生の女の子たちに
一切強いボールを投げることはありませんでした。
上級生の男の子たちにも感謝。
子供の世界って案外ちゃんとしている。
ちょっと感心した出来事でした。
.。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆
久々にクラフトの紹介。
※手芸教室で作ったものをブログに載せるのは著作権侵害
という通達があり、写真を一部削除させていただいています。
先生が作ったものやレシピを載せることは違法だと知って
いましたが、教わって自分が作った物もブログには載せられない
んですね。残念です。
写真を楽しみにして訪問してくださった方々、申し訳ありません。
<画像なし>
かごを作りました。
<画像なし>
取っ手は稼動式。
<画像なし>
よろい編みというものに初挑戦。
難しそうだったけど、やってみれば案外簡単でした。
ただ3色にわけないと、まだ私はごちゃごちゃになりそう・・・。
裁縫道具入れにしようとサイズを決めて作りました。
あとはあまり布なども入れるつもりです。
この裁縫道具知ってる方います？
実は小学校の家庭科の時間で使っていたものです。
確か学校で買ったものですが、柄は2種類くらいから
選んだものです。
同じくらいの世代の方は知っている方も多いのでは？
もう20何年も前のものです。
「大事にしてるのね〜」なんて言ってくださる方もいるかも
しれませんが、なんてことない実家の押入れから最近
出てきたものです。
裁ちばさみや針なども使えるものばかりで
最近のゼッケン付けや名前付けに重宝しています。
せっかく出てきたから大事にしよう。
それにしてもエコクラフト楽しいです。
今年の母の日はエコクラフトでカバンをつくる予定です。
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前回採血をしたななちゃんはかなり警戒していましたが
今回は尿検査のみ、しかも自宅でとってきたのもだったので
ななちゃんの負担はかなり軽くて済みました。
結果は、尿はとてもきれいですと言われました♪
よかったです。
腎炎への以降はほとんどの場合が発症後1ヶ月
以内ということで、もう少しだけ経過観察が必要です。
紫斑部分も薄くなっているものの、少し残っています。
心配になり先生に聞いてみましたが、紫斑病は普通の
湿疹とは違い、内出血しているということなので
完全に消えるには時間がかかるとのことでした。
そっか。内出血ということはいわゆるぶつかってできる
青あざと一緒だもんね。
青あざは完全に消えるまでは時間がかかるもの。
この病気はいろんな意味で長い目でみることが必要
なんですね。
でも問題がなかったおかげで次回検査は2週間後と
なりました。
日常生活では、もう普段通りに生活しています。
保育園でも元気に外遊びしています。
先日外でりっくん、ななちゃん、近所の異年齢の
お友達（最高4年男子）と一緒に遊びました。
いくら日常生活OKと言われても、そんな大きな
お兄ちゃんたちと遊んで大丈夫だろうかと内心ヒヤヒヤ。
しかもドッヂボールをやろうと言い出したので
4年男子と5歳児がドッヂボールをやるのは危険だろうと
止めようとしましたが新2年生のりっくんが上級生に
「妹にボール当てたら許さないからな」
と言ってくれました。
あの大人しいりっくんがななちゃんのためにそんなことを
言ってくれるなんて。
その一言で私は子供たちの世界に口を挟むのはやめ
温かく見守ることに。
そして実際上級生の男の子は下級生の女の子たちに
一切強いボールを投げることはありませんでした。
上級生の男の子たちにも感謝。
子供の世界って案外ちゃんとしている。
ちょっと感心した出来事でした。
.。o○o。.★.。o○o。.☆.。o○o。.★.。o○o。.☆
久々にクラフトの紹介。
※手芸教室で作ったものをブログに載せるのは著作権侵害
という通達があり、写真を一部削除させていただいています。
先生が作ったものやレシピを載せることは違法だと知って
いましたが、教わって自分が作った物もブログには載せられない
んですね。残念です。
写真を楽しみにして訪問してくださった方々、申し訳ありません。
<画像なし>
かごを作りました。
<画像なし>
取っ手は稼動式。
<画像なし>
よろい編みというものに初挑戦。
難しそうだったけど、やってみれば案外簡単でした。
ただ3色にわけないと、まだ私はごちゃごちゃになりそう・・・。
裁縫道具入れにしようとサイズを決めて作りました。
あとはあまり布なども入れるつもりです。
この裁縫道具知ってる方います？
実は小学校の家庭科の時間で使っていたものです。
確か学校で買ったものですが、柄は2種類くらいから
選んだものです。
同じくらいの世代の方は知っている方も多いのでは？
もう20何年も前のものです。
「大事にしてるのね〜」なんて言ってくださる方もいるかも
しれませんが、なんてことない実家の押入れから最近
出てきたものです。
裁ちばさみや針なども使えるものばかりで
最近のゼッケン付けや名前付けに重宝しています。
せっかく出てきたから大事にしよう。
それにしてもエコクラフト楽しいです。
今年の母の日はエコクラフトでカバンをつくる予定です。
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オットが仕事で私と子供2人で過ごす日曜お昼。
いつものようにチャーハンにするか、パスタにするか、
お蕎麦にするか、そろそろソーメンもありよね・・・と
ワンパターンのメニューに頭をめぐらせていると
『ピンポ〜ン♪』
と宅配便が。
モラタメさんから銀座オムハヤシが届きましたー♪
なんていいタイミングなのーーー！！
早速ランチにいただきました。
レンジでチン♪ではいできあがり♪
とってもコクのあるハヤシソースにふんわりとろっとした卵が
のっています。
そしてその上には子供たちの大好きなチーズが♪
とっても美味しかったです！
量的には子供たちはこれで十分。
大人はこれにサラダやフルーツがあればいいかも。
お手軽に本格的な味が楽しめて
お得気分でした。
冷凍なのでストックしておいて、子供の習い事などで
遅くなった夕飯などにもいいかもしれないです。
モラタメさんありがとうございましたー♪
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お蕎麦にするか、そろそろソーメンもありよね・・・と
ワンパターンのメニューに頭をめぐらせていると
『ピンポ〜ン♪』
と宅配便が。
モラタメさんから銀座オムハヤシが届きましたー♪
なんていいタイミングなのーーー！！
早速ランチにいただきました。
レンジでチン♪ではいできあがり♪
とってもコクのあるハヤシソースにふんわりとろっとした卵が
のっています。
そしてその上には子供たちの大好きなチーズが♪
とっても美味しかったです！
量的には子供たちはこれで十分。
大人はこれにサラダやフルーツがあればいいかも。
お手軽に本格的な味が楽しめて
お得気分でした。
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遅くなった夕飯などにもいいかもしれないです。
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最初の診断から2日間たち、また血液検査と尿検査を
行いました。
この2日間で飲んでいた薬は、プレドニンとプレドニゾロン
というステロイドのお薬です。
食欲が増すらしく、朝ごはんを食べて1時間もしないうちに
お昼ごはんを食べたいと言い出し、お昼まで我慢しようと
言うと、「嫌だー！食べたいー食べたいー！！」と
泣き叫ぶ始末。
今までそんなことなかったので、正直戸惑いました。
でも、それだけ元気になった証拠でもあります。
それまでは、1日中ぐったり、ゴロゴロして表情も
あまりありませんでしたから。
採血も、シクシク泣くことはあっても、大声を出したり
暴れたりはしませんでした。
本当に偉いと思います。
結果、ステロイドがよく効いたようで、血管の炎症はだいぶ
治まっているとのことでした。紫斑もだいぶ薄くなっています。
尿もきれいでした。
あと2日ほど自宅で過ごして、腹痛や関節痛、紫斑などの
症状が全く起こらなければ、保育園へ行ってもいいと
言われました。
よかった・・・・･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･
この結果によっては入院になるかもと言われていたので
本当にほっとしました。
でも先生に言われたのは、この病気で注意しなければならない
のは、紫斑病という病気そのものよりも、その後腎炎に移行
しないかどうか注意深く見守る必要があるということ。
なので、血尿や尿にタンパクが出ないかを定期的に
検査していきます。
早速来週また検査です。
ネットなどの情報によると、約半数が腎炎に移行するとのことです。
まだまだ安心はできないのですね・・・。
でも、お薬も終わり、徐々にいつもどおりのななちゃんに
近づいていき、本当にうれしく思います。
初診から数日は、ななちゃんも精神的に不安定だったように
思います。
急にぐずり出したり、なんでもないことで癇癪をおこしたと
思うと
「注射痛かったよーー！痛かったよーー！」
と泣き出したり・・・。
私もしっかりしなくちゃと思いつつも、家事が手につかず、
食事は買ってきたものや簡単なもので済ませたり
オットが休みの時は、食事の仕度も片付けも全て
お願いしました。
でも、今よい結果が出て、少しだけ動けるように
なってきています。
保育園に行ければ、お仕事も行けるし、ちょうどりっくんの学校も
始まるので、みんな日常に戻れます。
震災以降、家族そろって普通の日々を送ることの
幸せ、有り難さを感じることが出来た方々も多いと
思います。
私も、その1人でした。
でも、実際ななちゃんが難しい病気になり
私は家族みんなが元気でいられる有り難さを
本当にわかっていただろうかと思いました。
今回のことがあり、自分がいかに小さく、くだらない
ことで日々悩んでいたのかと思い知らされました。
元気でいてほしい・・・ただそれだけを願いました。
お恥ずかしいことに、自分の身に降りかからないと
本当のところはわかっていなかった・・・ということです。
再発をする人も多いこの病気は、何をもって
完治といえるのか私にはまだわかりませんが・・・
でも、日常生活を送ることができる日々を有り難く
思いながら、そして仕事や育児で忙しくできる日々に
感謝しながら、過ごしていきたいと改めて思いました。
今後の定期検査も随時報告しますね。
サントリーさんの金麦1ケース（24缶）
当選しました！
ななちゃんの結果が良好だとわかった日に
届きました。
まずはよかった・・・の乾杯をしてもいいってことかな？
行いました。
この2日間で飲んでいた薬は、プレドニンとプレドニゾロン
というステロイドのお薬です。
食欲が増すらしく、朝ごはんを食べて1時間もしないうちに
お昼ごはんを食べたいと言い出し、お昼まで我慢しようと
言うと、「嫌だー！食べたいー食べたいー！！」と
泣き叫ぶ始末。
今までそんなことなかったので、正直戸惑いました。
でも、それだけ元気になった証拠でもあります。
それまでは、1日中ぐったり、ゴロゴロして表情も
あまりありませんでしたから。
採血も、シクシク泣くことはあっても、大声を出したり
暴れたりはしませんでした。
本当に偉いと思います。
結果、ステロイドがよく効いたようで、血管の炎症はだいぶ
治まっているとのことでした。紫斑もだいぶ薄くなっています。
尿もきれいでした。
あと2日ほど自宅で過ごして、腹痛や関節痛、紫斑などの
症状が全く起こらなければ、保育園へ行ってもいいと
言われました。
よかった・・・・･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･
この結果によっては入院になるかもと言われていたので
本当にほっとしました。
でも先生に言われたのは、この病気で注意しなければならない
のは、紫斑病という病気そのものよりも、その後腎炎に移行
しないかどうか注意深く見守る必要があるということ。
なので、血尿や尿にタンパクが出ないかを定期的に
検査していきます。
早速来週また検査です。
ネットなどの情報によると、約半数が腎炎に移行するとのことです。
まだまだ安心はできないのですね・・・。
でも、お薬も終わり、徐々にいつもどおりのななちゃんに
近づいていき、本当にうれしく思います。
初診から数日は、ななちゃんも精神的に不安定だったように
思います。
急にぐずり出したり、なんでもないことで癇癪をおこしたと
思うと
「注射痛かったよーー！痛かったよーー！」
と泣き出したり・・・。
私もしっかりしなくちゃと思いつつも、家事が手につかず、
食事は買ってきたものや簡単なもので済ませたり
オットが休みの時は、食事の仕度も片付けも全て
お願いしました。
でも、今よい結果が出て、少しだけ動けるように
なってきています。
保育園に行ければ、お仕事も行けるし、ちょうどりっくんの学校も
始まるので、みんな日常に戻れます。
震災以降、家族そろって普通の日々を送ることの
幸せ、有り難さを感じることが出来た方々も多いと
思います。
私も、その1人でした。
でも、実際ななちゃんが難しい病気になり
私は家族みんなが元気でいられる有り難さを
本当にわかっていただろうかと思いました。
今回のことがあり、自分がいかに小さく、くだらない
ことで日々悩んでいたのかと思い知らされました。
元気でいてほしい・・・ただそれだけを願いました。
お恥ずかしいことに、自分の身に降りかからないと
本当のところはわかっていなかった・・・ということです。
再発をする人も多いこの病気は、何をもって
完治といえるのか私にはまだわかりませんが・・・
でも、日常生活を送ることができる日々を有り難く
思いながら、そして仕事や育児で忙しくできる日々に
感謝しながら、過ごしていきたいと改めて思いました。
今後の定期検査も随時報告しますね。
サントリーさんの金麦1ケース（24缶）
当選しました！
ななちゃんの結果が良好だとわかった日に
届きました。
まずはよかった・・・の乾杯をしてもいいってことかな？
2012年04月01日
ななちゃんが血管性紫斑病（けっかんせいしはんびょう）という
病気を発症しました。
1万人に1人かそれ以下という決して多くはない病気です。
そういった病気にわが子がかかるなんて夢にも思っていなかったので
そのショックは相当なものでした。
自分の心を整理するためにも、また、同じように悩むお母さんの
参考になればと記事を書くことにしました。
まずは発熱と腹痛から始まりました。
熱は39℃まであがり、お腹は激しく痛がり、一度だけ
嘔吐。
保育園のクラスでインフルエンザの子がちらほらいたことと
他の保育園では嘔吐下痢が流行っているとのことで
多分どちらかだろうと思いました。
小児科受診しましたが、インフルエンザはマイナス。
お腹にくる風邪だろうと言われ、しばらく様子をみることに。
お腹を痛がってほとんど飲食を受け付けず。
でもお腹を痛がります。
下痢や嘔吐もありません。でも逆に4日ほど便がでていない
ことに気づき、翌日病院へ行き、下剤をもらって帰宅。
盲腸や腹膜炎ではないとのこと。
便を出す。
翌日熱は37℃代へ。
少しだけ元気になり食べ物も水分もほんの少しずつ
取れるように。
でもお腹は痛がります。ほぼ一日中痛がります。
夜中も痛くて目を覚まします。
周りでは少ずつ元気になっているから様子を見たらとか
胃腸炎は腹痛が数日続くこともあるよという意見もありましたが
何かがおかしいと思いました。
母親の勘ってやつです。
お腹の痛がり方も、七転八倒するぼどではないけど
一日中痛いと言っていて、なんか、なんと説明すればいいか
わからないけど、いつもと違う。
他の病院で診てもらうことも考えたけど、もう一度始めから説明
するのも大変だし、また胃腸炎やら風邪やらと診断される可能性も
高い。
いつもの小児科は大学病院の前にあり、連携もスムーズなので
もう一度だけいつもの病院へ行き、大学病院への紹介状を書いて
もらおうと決意。
先生にお腹の痛みを切実に訴えると、「もしかしたら血管性紫斑病
かもしれない。大学病院へはその病名の疑いで紹介状を書いておくよ。」
と言われました。
場合によっては入院するかもしれませんよ、とも。
紫斑病？聞いたことのない病名にうろたえました。
そして入院？そんなに大変なことなの？
もう夕方だったので、大学病院へは翌日行くことに。
家に帰るとネットで血管性紫斑病についてとことん調べました。
1万人に1人かそれ以下の発症率ということ。
なんらかのことが原因で血管がもろくなり、内出血をおこすということ。
腎炎に移行することがあるということ。
そのうちの数％はそのまま腎不全になるということ。
怖い。
すごく怖い。
でも紫斑病の診断となる紫斑（内出血によるあざ、斑点）ができて
いなかったので、勘違いかもしれない、単なる腹痛かもしれない。
自分に言い聞かせる。祈る。
翌日大学病院へ。
診察室で待つ間、暑い暑いというので服をまくると
濃い赤色の発疹がお腹と背中に。
熱の後に湿疹ができることがよくあるけど、そのときとは
明らかに違う。
血液検査、尿検査、レントゲン、ここ数日ろくに飲食できて
いなかったので、点滴をうけました。
そして結果・・・この発疹こそが紫斑であり、血液検査の結果
血管性紫斑病ということがほぼ確定しました。
「ほぼ」というのは、この病気は確定診断できる検査がないらしく
紫斑や腹痛、関節痛などの症状により総合的に判断するしかないそうです。
そいういえば、熱のあがりはじめ、膝と踵がいたいと言っていました。
熱でそうなっているのかなーと思っていましたが・・・。
血液も炎症をおこしているとのこと。
でも、どの数値もそれほど高くないとのことでした。
腹痛がひどく、まだ何も食べられないようなら入院しますか？
食事が少しでもとれるようなら自宅療養でも大丈夫ですよと
言われました。
幸い少しずつ食事がとれるようになっているところだったので
自宅で安静にしてステロイドのお薬を飲むということを条件に
家に帰ることができました。
2日間薬を飲み、また採血と尿検査をするとのこと。
大学病院での検査は実は昨日の話です。
なので、自分自身の心の整理もまだできていなく
今日のこの記事もだらだらとまとまりがないものになってしまい
申し訳ないです。
懲りずにネットで色々検索していますが、再発を繰り返している
お子さんもいたり、腎炎に移行してしまった子もいたり
1年間の運動制限を余儀なくされている子もいたり・・・。
全ての人がブログを書いているわけではないだろうし、本当に
症状は人それぞれだということも頭では理解しているつもりですが
とびこんでくる悪い情報ばかりに目がいってしまいます・・・。
ななちゃんは活発で、いつもお友達と追いかけっこをしたり
遊具で元気良く遊ぶ子で、最近ではサッカーを習いたいと
言っていました。
そんなななちゃんが、もし1年間も外で遊ぶことを禁止されたら・・・。
保育園はどうなるんだろう？1人で部屋遊びをさせられるの？
近所のお友達とも遊べなくなるの？
もし腎炎になってしまったら、食事制限もあるんだろうか・・・。
腎不全になんてなってしまったら・・・。
世の中にはもっと重篤な病気で苦しんでいる子供たちが
沢山いることも知っています。
でも、やっぱりつい数日前まで元気すぎるくらい元気だった
わが子がこうやって発症率の低い病気になったりすると
どうしてうちの子が、まさかうちの子が・・・という気持ちが
拭えないのもまた事実です。
今日のななちゃんは、腹痛はとれ、表情もあかるくなって
きました。
紫斑は薄くなってはいるものの、広がっているようにも
見えます。この紫斑が内出血だと思うとこれほど広い範囲で
血管から血液が漏れているということに恐怖を感じます。
でも元気です。
明日、また採血と検尿に行ってきます。
その数値によっては、まだ入院の可能性も残されているとの
ことです。
検査結果がよいものでありますように。
そして、どうか、どうかこのまま快方に向かいますように。
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病気を発症しました。
1万人に1人かそれ以下という決して多くはない病気です。
そういった病気にわが子がかかるなんて夢にも思っていなかったので
そのショックは相当なものでした。
自分の心を整理するためにも、また、同じように悩むお母さんの
参考になればと記事を書くことにしました。
まずは発熱と腹痛から始まりました。
熱は39℃まであがり、お腹は激しく痛がり、一度だけ
嘔吐。
保育園のクラスでインフルエンザの子がちらほらいたことと
他の保育園では嘔吐下痢が流行っているとのことで
多分どちらかだろうと思いました。
小児科受診しましたが、インフルエンザはマイナス。
お腹にくる風邪だろうと言われ、しばらく様子をみることに。
お腹を痛がってほとんど飲食を受け付けず。
でもお腹を痛がります。
下痢や嘔吐もありません。でも逆に4日ほど便がでていない
ことに気づき、翌日病院へ行き、下剤をもらって帰宅。
盲腸や腹膜炎ではないとのこと。
便を出す。
翌日熱は37℃代へ。
少しだけ元気になり食べ物も水分もほんの少しずつ
取れるように。
でもお腹は痛がります。ほぼ一日中痛がります。
夜中も痛くて目を覚まします。
周りでは少ずつ元気になっているから様子を見たらとか
胃腸炎は腹痛が数日続くこともあるよという意見もありましたが
何かがおかしいと思いました。
母親の勘ってやつです。
お腹の痛がり方も、七転八倒するぼどではないけど
一日中痛いと言っていて、なんか、なんと説明すればいいか
わからないけど、いつもと違う。
他の病院で診てもらうことも考えたけど、もう一度始めから説明
するのも大変だし、また胃腸炎やら風邪やらと診断される可能性も
高い。
いつもの小児科は大学病院の前にあり、連携もスムーズなので
もう一度だけいつもの病院へ行き、大学病院への紹介状を書いて
もらおうと決意。
先生にお腹の痛みを切実に訴えると、「もしかしたら血管性紫斑病
かもしれない。大学病院へはその病名の疑いで紹介状を書いておくよ。」
と言われました。
場合によっては入院するかもしれませんよ、とも。
紫斑病？聞いたことのない病名にうろたえました。
そして入院？そんなに大変なことなの？
もう夕方だったので、大学病院へは翌日行くことに。
家に帰るとネットで血管性紫斑病についてとことん調べました。
1万人に1人かそれ以下の発症率ということ。
なんらかのことが原因で血管がもろくなり、内出血をおこすということ。
腎炎に移行することがあるということ。
そのうちの数％はそのまま腎不全になるということ。
怖い。
すごく怖い。
でも紫斑病の診断となる紫斑（内出血によるあざ、斑点）ができて
いなかったので、勘違いかもしれない、単なる腹痛かもしれない。
自分に言い聞かせる。祈る。
翌日大学病院へ。
診察室で待つ間、暑い暑いというので服をまくると
濃い赤色の発疹がお腹と背中に。
熱の後に湿疹ができることがよくあるけど、そのときとは
明らかに違う。
血液検査、尿検査、レントゲン、ここ数日ろくに飲食できて
いなかったので、点滴をうけました。
そして結果・・・この発疹こそが紫斑であり、血液検査の結果
血管性紫斑病ということがほぼ確定しました。
「ほぼ」というのは、この病気は確定診断できる検査がないらしく
紫斑や腹痛、関節痛などの症状により総合的に判断するしかないそうです。
そいういえば、熱のあがりはじめ、膝と踵がいたいと言っていました。
熱でそうなっているのかなーと思っていましたが・・・。
血液も炎症をおこしているとのこと。
でも、どの数値もそれほど高くないとのことでした。
腹痛がひどく、まだ何も食べられないようなら入院しますか？
食事が少しでもとれるようなら自宅療養でも大丈夫ですよと
言われました。
幸い少しずつ食事がとれるようになっているところだったので
自宅で安静にしてステロイドのお薬を飲むということを条件に
家に帰ることができました。
2日間薬を飲み、また採血と尿検査をするとのこと。
大学病院での検査は実は昨日の話です。
なので、自分自身の心の整理もまだできていなく
今日のこの記事もだらだらとまとまりがないものになってしまい
申し訳ないです。
懲りずにネットで色々検索していますが、再発を繰り返している
お子さんもいたり、腎炎に移行してしまった子もいたり
1年間の運動制限を余儀なくされている子もいたり・・・。
全ての人がブログを書いているわけではないだろうし、本当に
症状は人それぞれだということも頭では理解しているつもりですが
とびこんでくる悪い情報ばかりに目がいってしまいます・・・。
ななちゃんは活発で、いつもお友達と追いかけっこをしたり
遊具で元気良く遊ぶ子で、最近ではサッカーを習いたいと
言っていました。
そんなななちゃんが、もし1年間も外で遊ぶことを禁止されたら・・・。
保育園はどうなるんだろう？1人で部屋遊びをさせられるの？
近所のお友達とも遊べなくなるの？
もし腎炎になってしまったら、食事制限もあるんだろうか・・・。
腎不全になんてなってしまったら・・・。
世の中にはもっと重篤な病気で苦しんでいる子供たちが
沢山いることも知っています。
でも、やっぱりつい数日前まで元気すぎるくらい元気だった
わが子がこうやって発症率の低い病気になったりすると
どうしてうちの子が、まさかうちの子が・・・という気持ちが
拭えないのもまた事実です。
今日のななちゃんは、腹痛はとれ、表情もあかるくなって
きました。
紫斑は薄くなってはいるものの、広がっているようにも
見えます。この紫斑が内出血だと思うとこれほど広い範囲で
血管から血液が漏れているということに恐怖を感じます。
でも元気です。
明日、また採血と検尿に行ってきます。
その数値によっては、まだ入院の可能性も残されているとの
ことです。
検査結果がよいものでありますように。
そして、どうか、どうかこのまま快方に向かいますように。
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