2012年04月01日

血管性紫斑病 発症

ななちゃんが血管性紫斑病(けっかんせいしはんびょう)という
病気を発症しました。

1万人に1人かそれ以下という決して多くはない病気です。
そういった病気にわが子がかかるなんて夢にも思っていなかったので
そのショックは相当なものでした。

自分の心を整理するためにも、また、同じように悩むお母さんの
参考になればと記事を書くことにしました。


まずは発熱と腹痛から始まりました。
熱は39℃まであがり、お腹は激しく痛がり、一度だけ
嘔吐。
保育園のクラスでインフルエンザの子がちらほらいたことと
他の保育園では嘔吐下痢が流行っているとのことで
多分どちらかだろうと思いました。

小児科受診しましたが、インフルエンザはマイナス。
お腹にくる風邪だろうと言われ、しばらく様子をみることに。
お腹を痛がってほとんど飲食を受け付けず。

でもお腹を痛がります。
下痢や嘔吐もありません。でも逆に4日ほど便がでていない
ことに気づき、翌日病院へ行き、下剤をもらって帰宅。
盲腸や腹膜炎ではないとのこと。
便を出す。

翌日熱は37℃代へ。
少しだけ元気になり食べ物も水分もほんの少しずつ
取れるように。
でもお腹は痛がります。ほぼ一日中痛がります。
夜中も痛くて目を覚まします。
周りでは少ずつ元気になっているから様子を見たらとか
胃腸炎は腹痛が数日続くこともあるよという意見もありましたが
何かがおかしいと思いました。
母親の勘ってやつです。

お腹の痛がり方も、七転八倒するぼどではないけど
一日中痛いと言っていて、なんか、なんと説明すればいいか
わからないけど、いつもと違う。
他の病院で診てもらうことも考えたけど、もう一度始めから説明
するのも大変だし、また胃腸炎やら風邪やらと診断される可能性も
高い。
いつもの小児科は大学病院の前にあり、連携もスムーズなので
もう一度だけいつもの病院へ行き、大学病院への紹介状を書いて
もらおうと決意。

先生にお腹の痛みを切実に訴えると、「もしかしたら血管性紫斑病
かもしれない。大学病院へはその病名の疑いで紹介状を書いておくよ。」
と言われました。
場合によっては入院するかもしれませんよ、とも。
紫斑病?聞いたことのない病名にうろたえました。
そして入院?そんなに大変なことなの?
もう夕方だったので、大学病院へは翌日行くことに。

家に帰るとネットで血管性紫斑病についてとことん調べました。
1万人に1人かそれ以下の発症率ということ。
なんらかのことが原因で血管がもろくなり、内出血をおこすということ。
腎炎に移行することがあるということ。
そのうちの数%はそのまま腎不全になるということ。

怖い。
すごく怖い。
でも紫斑病の診断となる紫斑(内出血によるあざ、斑点)ができて
いなかったので、勘違いかもしれない、単なる腹痛かもしれない。
自分に言い聞かせる。祈る。

翌日大学病院へ。
診察室で待つ間、暑い暑いというので服をまくると
濃い赤色の発疹がお腹と背中に。
熱の後に湿疹ができることがよくあるけど、そのときとは
明らかに違う。

血液検査、尿検査、レントゲン、ここ数日ろくに飲食できて
いなかったので、点滴をうけました。

そして結果・・・この発疹こそが紫斑であり、血液検査の結果
血管性紫斑病ということがほぼ確定しました。
「ほぼ」というのは、この病気は確定診断できる検査がないらしく
紫斑や腹痛、関節痛などの症状により総合的に判断するしかないそうです。
そいういえば、熱のあがりはじめ、膝と踵がいたいと言っていました。
熱でそうなっているのかなーと思っていましたが・・・。
血液も炎症をおこしているとのこと。

でも、どの数値もそれほど高くないとのことでした。
腹痛がひどく、まだ何も食べられないようなら入院しますか?
食事が少しでもとれるようなら自宅療養でも大丈夫ですよと
言われました。
幸い少しずつ食事がとれるようになっているところだったので
自宅で安静にしてステロイドのお薬を飲むということを条件に
家に帰ることができました。

2日間薬を飲み、また採血と尿検査をするとのこと。

大学病院での検査は実は昨日の話です。
なので、自分自身の心の整理もまだできていなく
今日のこの記事もだらだらとまとまりがないものになってしまい
申し訳ないです。

懲りずにネットで色々検索していますが、再発を繰り返している
お子さんもいたり、腎炎に移行してしまった子もいたり
1年間の運動制限を余儀なくされている子もいたり・・・。
全ての人がブログを書いているわけではないだろうし、本当に
症状は人それぞれだということも頭では理解しているつもりですが
とびこんでくる悪い情報ばかりに目がいってしまいます・・・。

ななちゃんは活発で、いつもお友達と追いかけっこをしたり
遊具で元気良く遊ぶ子で、最近ではサッカーを習いたいと
言っていました。
そんなななちゃんが、もし1年間も外で遊ぶことを禁止されたら・・・。
保育園はどうなるんだろう?1人で部屋遊びをさせられるの?
近所のお友達とも遊べなくなるの?
もし腎炎になってしまったら、食事制限もあるんだろうか・・・。
腎不全になんてなってしまったら・・・。

世の中にはもっと重篤な病気で苦しんでいる子供たちが
沢山いることも知っています。
でも、やっぱりつい数日前まで元気すぎるくらい元気だった
わが子がこうやって発症率の低い病気になったりすると
どうしてうちの子が、まさかうちの子が・・・という気持ちが
拭えないのもまた事実です。

今日のななちゃんは、腹痛はとれ、表情もあかるくなって
きました。
紫斑は薄くなってはいるものの、広がっているようにも
見えます。この紫斑が内出血だと思うとこれほど広い範囲で
血管から血液が漏れているということに恐怖を感じます。
でも元気です。

明日、また採血と検尿に行ってきます。
その数値によっては、まだ入院の可能性も残されているとの
ことです。

検査結果がよいものでありますように。
そして、どうか、どうかこのまま快方に向かいますように。



☆ランキング参加中☆
応援していただけると嬉しいです!
↓  ↓  ↓
にほんブログ村 主婦日記ブログへ
にほんブログ村






jun_rina_tk at 12:58コメント(16)病気 

コメント一覧

1. Posted by ゆみ   2013年04月06日 21:21
5 うちも今朝便秘と腹痛でかかりつけ
行きました。看護士が足の紫斑に
気づいたのですぐ病院紹介されて
言ったら間違いなく血管性紫斑と…
血液検査に尿検査して昼から入院。
こどもはなんらかの菌であること
言われたけどそんなに少ないとは…
でも6人育ててきて初めてきいて
ほんと不安で怖かったです。今も…
何もなく回復する事祈ってまずは
1ヶ月の入院生活乗り越えなきゃ!!
お互い体に気をつけて頑張りましょう。
2. Posted by じゅんお返事   2013年04月07日 19:20
ゆみさんへ
お子さん心配ですね。
私も娘が診断された時は初めての病名だったのでとても怖かったのを覚えています。
ある日突然やってくるんですよね。
昨日まではあんなに元気だったのに…と戸惑いました。
ネットで調べていると悪いことばかり目に付きますが、実際はその後何事もなく日常生活に戻られる子が多いようです。
実際娘も一年経ちますが、元気にしています。だからお子さんも大丈夫です!!
お医者さんの言うことを聞いて(安静にしなければいけないみたいですね)お薬をきちんと飲めば、またすぐ普通の生活に戻れます。
ゆみさんはお子さんが多くいらっしゃって大変かもしれませんが、きっと支えになってくれますね。
家族で力を合わせて乗り切ってください!!
3. Posted by ゆみ   2013年04月23日 14:16
返事ありがとうございます。
あれから順調だったのが
今日蛋白増えてネフローゼ診断
されてステロイド治療になりました。
副作用聞いたら怖くて…
大丈夫!!って気持ちが
崩れて不安でいっぱい…
順調に回復されましたか!?
4. Posted by じゅんお返事   2013年04月25日 08:32
ゆみさんへ
こんにちは。お子さん心配ですね…。
うちもステロイドは服用しましたが、薬がとてもよく効いて数日で終わりました。
確かに副作用は怖いですよね。先生とよくお話をして、不安を解消するのが一番だと思います。
私もネットなどの情報で励まされたこともありますが、不安になって振り回されることが多かったです。
悪い方に目が向きがちですが、悲観なされずに、先生とご家族と協力して乗り切ってください。
遠くから応援しています。
5. Posted by ゆみ   2013年05月07日 21:09
お返事ありがとうございます。
あれからステロイドが効かず
明日治療法かえる言われました。
先がまだ見えなく不安ですが
先生信じて家族で頑張ります!!
励ましの言葉ありがとう!!
6. Posted by あやまま   2014年03月20日 08:29
偶然ブログを読みました。私は小学校一年生の頃、アレルギー性紫斑病にかかりました!その頃はまだこの病気が発見されておらず、私は東京都の難病指定を受け、研究要員として入院しておりました。
腎臓に後遺症が残ると言われましたが、20年たった今でも、何も後遺症がでていません!毎年検査は続いていますが、その後は健康優良児で中高は皆勤賞でしたよ!
心配だと思いますが、なんの後遺症も残らないことの方が多いのです!お子さんが不安にならないよう、ドーンとかまえてあげて下さい(^ ^)
7. Posted by じゅんお返事   2014年03月21日 15:12
あやままさんへ♪
コメントありがとうございます。
あやままさんご自身がかかられたことがあるんですね。当時はあまり知られていなかったとのことで、大変な思いをされたことと思います。
でも、今は後遺症もなくお元気だというコメントを読み、とても勇気づけられました。
この記事は同じように紫斑病で不安になられた方がよく読みに来ていらっしゃるようなので、あやままさんのコメントはそんな方々への希望にもなると思います。
本当にありがとうございました!!
8. Posted by ミエ   2014年07月06日 23:30
3 初めまして。お子さんの事さぞやご心配なさっておられるでしょうね。お察しします。私現在49歳になりますが幼稚園の時に同じよう病気にかかったらしく、とても心配したと母からよく聞かされました。完治後特に何事もなく健康で現在まで過ごしております。今は当時より格段に医学も進歩しています。お子さんが1日も早く完治されます様心よりお祈り致します。どうか気持ちを強く持って頑張って下さい。
9. Posted by じゅんお返事   2014年07月07日 21:46
ミエさんへ♪
コメントありがとうございます。
幼い頃に同じ病気にかかられて、今はお元気にご活躍されているとのこと、本当によかったですね。
そして、とても励まされます。
いたずらに再発を怖がらず、これからも元気で楽しく過ごせたらなと思っています。
10. Posted by 50代   2014年12月21日 10:21
はじめまして!私小学校6年の2学期に入った頃発症しました(^_^;)よく覚えてないけど、たまたま、インルエンザ予防接種と体調不良のが重なって発症したのかもって言われました。ただ私の場合腹痛はあまり無かったです。紫斑は凄かったけど。少し走ったり飛んだりしただけで足が真っ赤になるくらい。後 尿蛋白が+2とかなって腎炎にもなったです。でも大丈夫ですよ!収まったら少し自分で気をつけてれば、普通に生活出来ます。今50歳ですが何も支障は無いです(^_^)子供も2人恵まれました!普通より長い病気との付き合いになりますが気長に治していってください。
11. Posted by じゅんお返事   2014年12月21日 14:17
50代さんへ♪
初めましてこんにちは。心強いコメントありがとうございます。
お子さんにも恵まれ、日常生活を送ってらっしゃるとのことでとても安心しました。
親としてはとにかく普通の生活を送ってもらいたいと思っていたので…
50代さんも大変なこともあるかと思いますが、お体に気をつけてお過ごし下さいね。
12. Posted by 50代   2014年12月21日 21:55
余談ですが…(^_^)高校からの友達に腎炎ネフローゼと診断された人がいます。中学の時に発症したらしいですが、その子も今では3人の母となり普通に暮らしてます。
13. Posted by まん   2015年08月26日 00:43
コメントの投稿が遅くなりましたが、文章を拝見し、少しでも参考になればと思い、コメントさせていただきます。
私は今43歳の女性です。私は2〜3歳の間に血管性紫斑病を2回発病しました。どちらも入院治療しました。発症はこの2回だけです。幼い頃は風邪をひきやすく、学校を休む事もあり、他のお子さんよりは体力が弱い方でしたが、基本的には元気に友達と遊んだり、体育の授業も普通に参加できていました。運動は好きとは言えませんが、嫌いではなく、他の同級生と同じく一般的なスポーツは一通りやりました。中学生の時はテニス部で楽しくやれましたし、風邪ひきやすいのは今もそうですが、私の場合は日常生活に特に支障はありませんよ。しかし、血管性紫斑病に関するサイトの記事にもあるように、この病気を発症する人は免疫が弱い(免疫が過敏?)せいか、アレルギーはいくつかあります。私は杉とヒノキの花粉症、ダニ・ハウスダスト、犬・猫アレルギーがあります。若い時は普通に妊娠した事があります。私の場合はこんな感じです。参考になれば、また、あなたのお子さんに対する不安や心配が小さくなる事を願って、コメントさせていただきました。お子さんの為に最善を尽くされ、あなたの心が少しでも安らかになりますように。
14. Posted by じゅんお返事   2015年08月29日 23:18
まんさんへ♪
こんにちは。初めまして。コメントありがとうございます!
幼い頃、入院までされたのに、今はお元気でお過ごしとのことで、とても勇気付けられました。
おそらく不安な気持ちでこのブログにたどり着いた方も、まんさんのコメントで前向きになれたのではないでしょうか。
うちの娘もアレルギーは強く出ています。おなじですね。
今はおかげさまで毎日元気に過ごしています。
まんさんも、お体に気をつけてお過ごしください。
ありがとうございました。
15. Posted by 心   2015年10月10日 22:07
うちの子も小学一年生の時に血管性紫斑病にかかりました。
最初は、足首が痛いと言うので、整形外科に連れて行き、その時足首も晴れていたのでレントゲンを撮る事にそしたら足に斑点が凄く出ているのことにきずきました。それを先生に尋ねたらすぐに血液内科の有る病院に行って下さいと言われビックリ、何々何の病気血液内科なんてとあわってたことでした。結果は、血管性紫斑病で絶対安静で即入院うちの子の場合は、腹痛とかは、無かったですが、ただ内出血が酷く身体中が腫れて痛がりました。
少し紫斑が治まると痛みも治まるのですが、また少し動いたり無理をすると
内出血が酷くなりの繰り返しで入院を3ヶ月しました。退院した後も少し無理をすると内出血が出て病院へ2年通いました。運動制限も有って3年間は、体育の授業も参加出来なかったです。

でも今は、高校生になり元気です。
だから頑張って下さい。
16. Posted by じゅんお返事♪   2015年10月12日 17:43
心さんへ♪
コメントありがとうございます。お子さんは入院と、運動制限まであったのですね。さぞ心配されたことでしょう。
でも、高校生の今元気に過ごされているとのことで大変心強いです。
励ましのお言葉ありがとうございます。

コメントする

名前
 
  絵文字
 
 
プロフィール
じゅん
神奈川県横浜市在住
2004年生まれの息子
2006年生まれの娘
オットの4人家族。
パート勤めをしながらなんとか育児しています。
みなさんに楽しんでもらえる役に立つ記事を提供していきたいです。
Archives
注意事項
当ブログの情報、その他内容によって被ったいかなる損害においても、管理人は一切責任を負うことができません。
商品の購入、登録などの最終判断は自己責任でお願いいたします。
記事検索